Rappel du droit à l’information pour les malades et leurs familles

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Université Familiale - Chronique 22– Styl Fm –

Interview par Déborah Laurendeau – Animatrice

Rappel du droit à l’information pour les malades et leurs familles

Bonjour Guy Paillier,

Je rappelle que tu es le Président-Fondateur de l’Université Familiale qui a son siège à Châtellerault.

Aujourd’hui, dans cette rubrique du regard des familles sur ce qu’elles subissent par des « puissants » qui prennent des décisions sans les associer, tu veux nous parler de quoi précisément ?

Je souhaite rappeler que tout malade, à l’hôpital, ou à domicile, a le droit à l’information sur sa maladie. Cette loi remonte à 2002.

Et ce n’est pas le cas ?

Je pense que c’est le cas dans la très grande majorité. Mais j’observe aussi des réalités qui oublient de cadre juridique.

Tu penses à une situation précise ?

Je pense, effectivement, à un couple de personnes âgées de 84 et 93 ans. Ce couple n’a pas eu d’enfants. Il n’a que quelques amis, puisque beaucoup sont partis.

Il y a quelques mois, la dame de 84 ans est conduite aux urgences de l’hôpital. Après l’examen des urgences, elle intègre le service gériatrie … et 3 jours après, une unité de soins psychiatrique.

Au bout d’un mois, l’unité de soins psychiatrique convoque le mari qui a 93 ans, qui se sent perdu dans cette unité de soins où il ne saisit pas grand-chose du discours tenu par les soignants, malgré leur bienveillance. Il comprend par contre que son épouse va mieux et qu’elle va rentrer à domicile. Il s’en réjouit et demande si le dossier médical va être envoyé à son médecin traitant, en qui, ils ont toute leur confiance.

Et de retour à domicile que se passe-t-il ?

Le monsieur prend rendez-vous dans la semaine qui suit le retour à domicile. Tous les deux se rendent à la consultation. Le médecin tente de minimiser la gravité de la maladie, tient un discours rassurant, mais il reste ferme pour que la dame suive la prescription médicale à la lettre et qu’elle revienne le consulter tous les mois. Le monsieur, étonné du manque d’informations concernant la maladie de son épouse se risque à lui poser la question : Docteur, vous avez bien reçu le dossier médical de mon épouse ? La réponse est négative.

Si je comprends bien, le monsieur et son épouse rejoignent leur domicile sans savoir ce dont elle souffre ?

Comme recommandé avec insistance, pour renouveler la prescription médicale, ils se rendront tous les deux aux consultations en s’étonnant à chaque fois que le médecin n’a toujours pas reçu le dossier médical.

Cela durera 4 mois.

Qu’est-ce qui s’est passé exactement ?

A la cinquième consultation, le monsieur s’arrête à l’accueil et ose demander à la secrétaire si le dossier de son épouse n’était pas, par hasard, mal classé, car lui précise-t-il, ça fait 4 mois qu’elle est sortie de l’unité de soins psychiatrique ?

La secrétaire cherche et … trouve le dossier.

Et depuis quand est-il arrivé ? … Réponse : depuis que votre épouse est sortie de l’unité de soins psychiatrique.

Et là, il comprend que son médecin traitant ne veut pas l’informer de la maladie de son épouse…

Et que fait alors le Monsieur,

Il ose demander une photocopie à la secrétaire, bien qu’elle n’en ait pas le droit.

La secrétaire lui fait une photocopie ou pas ?

Devant le désarroi du monsieur, la secrétaire accepte de lui photocopier le dossier par lequel il apprendra que son épouse souffre d’une maladie dégénérative.

C’est ce que j’appelle ces « puissants » qui prennent des décisions comme bon leur semble, et non pas dans l’intérêt des familles.

Dans ce cas précis, de façon éclairée, le monsieur et son épouse, étaient tout à fait aptes à accepter la maladie, à se préparer pour les décisions qui seront à prendre, car la maladie est évolutive, donc le maintien à domicile va devenir très compliqué pour tous les deux.

Et au-delà de ce cas précis, comme tu le rappelais au début, il y a le principe de respecter le cadre législatif du 4 mars 2002 qui rappelle l’obligation d’informer les patients.

Effectivement, la loi du 4 mars 2002, sous le titre "Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté", introduit « le droit du patient à l'information » et détaille les diverses situations dans lesquelles il s'exerce.

C'est l'aboutissement d'une évolution confirmant une demande de plus en plus forte du corps social à plus d'autonomie et à une meilleure information. Cette évolution avait été prise en compte par le code de déontologie de 1995 et par la jurisprudence de la Cour de cassation ces dernières années.

Que fait l’université familiale dans le cas de patients qui n’ont pas été informés ?

Comme je le fais aujourd’hui dans cette rubrique, je rappelle le droit aux patients d’être informés, ainsi qu’à leur famille.

La personne de confiance accompagne le patient. Elle assiste aux entretiens médicaux. Elle peut conseiller le patient dans ses prises de décisions. Elle doit s'exprimer au nom du patient, et non en son nom.

Et si le patient est sous le choc que peut faire la personne de confiance ?

Si le patient n'ose pas ou s’il est sous le choc d'une annonce, la personne de confiance peut poser des questions que le patient aurait souhaité poser et recevoir du médecin des explications qu'elle pourra répéter au patient.

Si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ne peut être réalisée sans que la personne de confiance n’ait été consultée, sauf urgence ou impossibilité de la contacter (article L1111-4 du Code de santé publique).

Qu’en est-il du secret médical ?

Le secret médical n'est pas levé vis-à-vis de la personne de confiance qui n'a pas accès au dossier médical. Toutefois, en cas de diagnostic grave, la personne de confiance peut recevoir les informations nécessaires pour soutenir la personne malade, sauf si celle-ci s’y est opposée (article L1110-4 du code de la santé publique).

Pour accompagner la fin de vie, que peut faire la personne de confiance ?

La personne de confiance peut demander la mise en œuvre de la procédure collégiale prévue dans le cadre de la loi sur la fin de vie (article 37 du code de déontologie médicale).

Elle est consultée sur les souhaits qu'aurait exprimé le patient, s’il n’a pas rédigé de directives anticipées. Son avis doit être pris en compte dans la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La nature et les motifs de cette décision lui sont communiqués.

Et, j’imagine qu’en cas d’abus, tu fais remonter les situations.

Oui, j’en parle à l’union départementale des associations familiales à laquelle l’université familiale adhère, pour envisager les actions à mener. C’est vrai pour les situations dont nous venons de parler, mais pour n’importe quel cas, l’UDAF peut être saisie, car elle représente toutes les familles.

Si les familles ne savent pas où s’adresser, peuvent-elles contacter l’université familiale ?

Bien sûr que oui, les familles peuvent envoyer un mail à l’université familiale : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou tel au 06 11 83 89 54.

Merci Guy

Guy Paillier - 1er décembre 2016

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